Stöd och rådgivning
Ibland kan situationer i livet kännas svåra att hantera, då kanske du behöver någon att prata med? Som medmänniska finns vi i ILCO där för dig genom vår stöd- och rådgivningsverksamhet och via våra medlemsgrupper på Facebook. Här får du också information om samhällets stöd, stomimottagningar och annat.
Vi finns för dig!
Ibland behöver man dela sina upplevelser, tankar och känslor med någon som lyssnar – var man än befinner sig i livet. Oavsett om du behöver stöd, motivation, råd om var du kan söka hjälp eller om du har en fundering. Kanske behöver du stöd i din roll som närstående?
Stöd- och rådgivningsverksamheten är öppen för drabbade såväl som för vänner och anhöriga som har funderingar. Alla är välkomna att höra av sig!
Vi som svarar är vanliga medmänniskor. Vi har egen erfarenhet av olika diagnoser i tarm och urinvägar.
Kontakt
Inom denna verksamhet är vi flera personer som finns för dig. Samordnare är Veronica Hanhineva.
Stödtelefonen är öppen söndag till torsdag kl 17-21, på tel 070 - 980 01 81
Om du inte kan ringa på dessa tider, lämna ett meddelande på telefonsvararen.
Du kan också sända ett e-postmeddelande och få en annan tid att bli uppringd, stodverksamhet@ilco.nu
Om du istället för att ringa vill nå oss med frågor, kan du sända ett e-postmeddelande, då svarar vi inom 1-2 arbetsdagar. Adressen är: stodverksamhet@ilco.nu
-
Veronica Hanhineva
Samordnare för stöd- och rådgivningsverksamheten
Stomimottagningar
År 1974 inrättades den första stomiterapeuttjänsten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Det var Inger Palselius som fick denna tjänst och den hade hon till sin pension 1997. Inger utbildades i Ohio, USA och var den enda i Sverige med stomiterapeututbildning. Hon arbetade aktivt för att även Sverige skulle få liknande utbildning. Tillsammans med professor Leif Hultén grundades Skandinavisk skola för utbildning av stomiterapeuter vid Universitetet i Göteborg.
Den första kursen i "Stomivård och rehabilitering" arrangerades i Göteborg 1980. Även ILCO var en starkt, drivande kraft mot landstingen med krav om denna utbildning. Utbildningen har sedan fortsatt och gör så än i dag.
De flesta sjukhusen inrättade tjänster för de nyutbildade stomiterapeuterna vilket gjorde att de stomiopererade fick tillgång till specialutbildade sjuksköterskor. I och med att stomihjälpmedel är individuellt utprovade så blev den stomiopererade omhändertagen på ett tryggt och säkert sätt. Stomiterapeuten informerade patienten innan operationen och följde även upp efteråt. Allt för att den nyopererade skulle känna sig säker och trygg med sitt stomihjälpmedel. En specialutbildad sjuksköterska är av största vikt när en människa står inför en stomioperation.
Därför är det viktigt att regioner och landsting fortsätter att tillsätta stomiterapeuttjänster när någon slutar eller går i pension. Stomiopererade ska helt enkelt få det stöd och den hjälp som behövs inför och efter en stomioperation.
På Stomiterapeuternas hemsida hittar du den senast uppdaterade listan över stomimottagningar.
Samhällets stöd
Stöd och ersättning kan fluktuera. För aktuell information, läs mer hos Försäkringskassan.
Merkostnadsersättning för vuxna
Om du på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning har stora merkostnader kan du efter prövning vara berättigad till merkostnadsersättning. Har du flera sjukdomar som ger dig merkostnader skall du göra en ansökan som täcker in samtliga merkostnader. Du har möjlighet att söka merkostnadsersättning från att du har fyllt 18 år och inte längre blir försörjd av dina föräldrar samt om din funktionsnedsättning kan antas bestå mer än ett år.
Funktionsnedsättningen måste du fått innan 66 års ålder, men du kan få behålla ersättningen även efter så länge dina merkostnader är desamma eller högre. Merkostnadsersättningen är skattefri och följer prisbasbeloppet. Din inkomst påverkar inte storleken på eventuell ersättning.
Du ansöker om ersättningen hos Försäkringskassan. Du behöver läkarintyg som intygar din sjukdomsbild samt de problem som föranleder de merkostnader som du tar upp i din ansökan. Viktigt att tänka på är att det görs en personlig bedömning utifrån din situation och dina behov.
I följande dokument kan du läsa mer om merkostnadsersättning samt ta del av räkneexempel.
Omvårdnadsbidrag för barn
Omvårdnadsbidrag kan du söka om du ger ett barn omvårdnad och tillsyn i minst sex månader till följd av funktionsnedsättning. Bidraget baseras på den omvårdnad och tillsyn som ditt barn behöver utöver vad som är vanligt för barn i samma ålder utan funktionsnedsättning. Vårdbidrag kan betalas ut från det att barnet är nyfött till och med juni månad det år barnet fyller 19 år.
Om du har flera barn med funktionsnedsättning kan du som mest få ett helt omvårdnadsbidrag per barn. På så sätt kan du få bidrag även om varje barn för sig inte skulle ge rätt till omvårdnadsbidrag.
Båda föräldrarna kan ansöka om omvårdnadsbidrag. Omvårdnadsbidraget är skattepliktigt. Rätten till omvårdnadsbidrag omprövas i normalfallet vart annat år. Bifoga ett läkarutlåtande som beskriver barnets funktionsnedsättning.
Ansökan görs på Försäkringskassan. Viktigt att tänka på är att det görs en individuell bedömning.
För mer information se Omvårdnadsbidrag samt Merkostnadsersättning för barn på Försäkringskassans hemsida.
Tandvårdsbidrag
Det finns ett särskilt tandvårdsbidrag för bl a de som har de inflammatoriska tarmsjukdomarna Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom.
Särskilt tandvårdsbidrag utgår från Försäkringskassan med 600 kronor per halvår. Pengarna dras från summan du betalar vid ditt tandvårdsbesök. Du måste använda bidraget senast 30 juni och 31 december innevarande år. Det särskilda tandvårdsbidraget är ett komplement till det allmänna tandvårdsbidraget.
Du har fortfarande rätt till allmänt tandvårdsbidrag och högkostnadsskydd.
Vad gäller bidraget?
- Endast förebyggande tandvård
- Undersökningar, information och förebyggande behandling, t ex rengöring och fluorbehandling.
För mer information se
- Tandvårdsstöd på Försäkringskassans hemsida.
- Särskilt tandvårdsbidrag på 1177.se.
Bostadsanpassning
Bostadsanpassningsbidrag kan den söka som är funktionshindrad. Då har den enligt lag rätt till ett ekonomiskt bidrag för att anpassa sin bostad så att han eller hon kan leva ett självständigt liv i eget boende.
Bostadsanpassningsbidrag lämnas till enskild person som äger en bostad för permanent bruk eller som innehar en sådan bostad med hyres- eller bostadsrätt. Bidraget ska täcka skäliga kostnader för anpassningen. För stomiopererade är det främst till anpassning av toalett- och badrum bidrag ges.
Det är kommunen som ansvarar för bidraget, som beslutar om bidraget och som står för kostnaderna.
Viktigt att tänka på är att det kan vara stora olikheter i bedömningarna mellan olika kommuner.
För att få mer information vänder du dig till din hemkommun.
Lär mer på Boverkets hemsida.
Patientförsäkring Löf
Om du drabbas av en skada i samband hälso-, sjukvård- eller tandvård kan du ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen. För dig som vårdas inom regionfinansierad vård finns Löf.
Patientnämnden
Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i alla regioner. Till patientnämnden kan du kostnadsfritt vända dig med frågor, synpunkter eller klagomål som rör hälso- och sjukvård eller tandvård.
Du kan vända dig till Patientnämnden eller direkt till den som utfört den vård du har synpunkter på.
Funktionsrättsbyrån
I början av januari 2022 öppnade Funktionsrättsbyråns rådgivning för vuxna med funktionsnedsättning. Funktionsrättsbyrån har rådgivare med kunskap om juridik, mänskliga rättigheter och socialt arbete.
Rådgivningen har telefontid helgfria onsdagar 9–11. Telefonnumret till rådgivningen är 010-898 50 90. Du kan också när som helst kontakta rådgivningen via mejl kontakt@funktionsrattsbyran.se
Funktionsrättsbyrån kan:
- informera om rättigheter och funktionsrätt
- stödja dig i att förstå beslut och dokument från myndigheter
- hänvisa till andra som kan ge dig mer hjälp
- ge rådgivning och information till anhöriga.
Funktionsrättsbyråns rådgivare har tystnadsplikt.
För mer infomation se Funktionsrättsbyrån.
Du kan även se ett webbinarium om rätten till ett jämlikt arbetsliv oavsett funktionsnetsättning här nedan. Webbinariet hölls av Funktionsrätt sommaren 2023 och innehåller mycket matnyttig information kring rättigheter i relation till arbetslivet.
Sidan redigerades senast: 2024-11-05