Möt några av SWIBREGS eldsjälar!

2023-05-19

Med anledning av IBD-dagen vill vi uppmärksamma det nationella kvalitetsregistret SWIBREG, där ILCO finns representerade!

Syftet med SWIBREG är att förbättra vården av och öka kunskapen kring inflammatorisk tarmsjukdom. Genom registret kan vårdgivare följa sina patienter över tid, såväl på individ- som kliniknivå. Målet är att också att öka patienternas delaktighet i sin vård genom att de själva kan registrera information om sin sjukdom och livskvalitet.

ILCO är med i SWIBREG:s styrgrupp och medverkar genom det i arbetet med att utveckla registret. Här nedan har vi samlat korta intervjuer med några av de läkare och sjuksköterskor som medverkar i SWIBREG - samt en intervju med vår representant i SWIBREG, Anne Carlsson!

Anne Carlsson,
Vice ordförande i ILCO

Varför blev ILCO engagerade i SWIBREG?
Inflammatoriska tarmsjukdom är en av de sjukdomar som många av våra medlemmar lider av och för oss i ILCO är det av yttersta vikt att vara en del av Swibreg för att in i registret delge våra om hur det är att leva med IBD, men också för att den kunskap vi får delge våra medlemmar och allmänhet om nya rön – att sprida hopp

Vad är din roll i SWIBREG?
Jag är ledamot i Swibregs styrgrupp som består av många olika professioner runt en person som har IBD, min roll är att representera patientperspektivet

Vad är det viktigaste med SWIBREG?
Swibreg är ett nationellt kvalitetsregister som syftar till att öka kunskapen om och förbättra vård och behandling av personer som lider av inflammatorisk tarmsjukdom – en guldgruva av data.

Hur kan SWIBREG hjälpa personer med IBD?
Några exempel är att genom alla data som finns om personer med IBD som finns i Swibreg kan forskare använda dessa data för att forska fram bättre kunskap om varför en person får IBD, förbättra vården men också att forska fram nya behandlingar.

Susanna Jäghult,
Leg sjuksköterska, Med dr:

Varför blev du engagerad i SWIBREG?
Jag blev engagerad då jag anser att det är väldigt viktigt med kvalitetsregister för att kunna driva sjukvården framåt och konstant arbeta med förbättringar. Då behövs det ett kvalitetsregister för att samla data. SWIBREG har också en viktig funktion då det hjälper oss att få kontroll på den egna populationen samt hjälper oss att få en bra överblick av den enskilda individen.

Vad är det viktigaste med SWIBREG?
Att vi får en så bred mängd data. Data kommer både från sjukvården och patienterna samt objektiva mått (labprover t.ex). Vi kan använda registret både för att planera vården och utvärdera vården. Vi har glädje av registret både på den egna populationen, för hela regionen, hela nationen samt vid det enskilda mötet. 

Hur kan SWIBREG hjälpa personer med IBD?
SWIBREG hjälper oss få en jämlik vård över hela landet. Det hjälper oss också att på ett mer optimalt sätt följa och utvärdera den enskilda individens vård.

Martin Rejler,
Överläkare:

Varför blev du engagerad i SWIBREG?
Jag har varit engagerad i registerarbete för patienter med IBD sedan jag började som ST-läkare. Först i ett lokalt register som låg till grund för min forskning lokalt. Sedan övergick vårt register i det nationella.

Hur kan SWIBREG hjälpa personer med IBD?
Swibreg kan ge stöd i förståelsen av såväl enskildas som populationers utveckling av sin sjukdom och kan ge värdefulle uppslag till justeringar av läkemedel och andra egenvårdsinsatser.

Malin Olsson,
Forskningssjuksköterska inom kirurgi med inriktning mot IBD och kolorektal cancer:

Varför blev du engagerad i SWIBREG?
Jag blev faktiskt tillfrågad och tyckte att det lät väldigt spännande och ju mer jag jobbar med registret desto roligare är det

Vad är det viktigaste med SWIBREG?
Det viktigaste är att vi kan följa IBD-sjukdomarna över tid, vi kan följa utvecklingen över tid på individnivå, kliniknivå och nationellt. Vi kan bland annat följa vilka behandlingar som ges, prover som tagits och  hur personer med IBD uppger att de mår och vilka symptom de har. Genom denna information kan vi öka kunskapen om patienters hälsa och utveckla vården för personer med IBD.

Hur kan SWIBREG hjälpa personer med IBD?
Genom den information  Swibreg samlar in så kan vi få  kunskap om hur vi kan bli bättre på att behandla IBD-sjukdomarna så att vi får en jämlik vård med hög kvalitet. På individnivå så ger SWIBREG en snabb och enkel överblick över personens sjukdomsutveckling och det kan underlätta både för patient och vårdpersonal att kunna se vad man gjort och hur man som patient mådde vid olika tillfällen.

Pär Myrelid,
Överläkare i kolorektal kirurgi och biträdande professor

Varför blev du engagerad i SWIBREG?
Jag var tillsammans med en av mina mentorer Peter Andersson med och startade registret 2005. Ursprunget var att vi båda arbetade med ett lokalt register i Linköping som var en del av våra respektive avhandlingar så småningom. Några få av de som nu sitter i styrgruppen har varit med sedan starten men många har kommit till och kompetensen breddats.

Vad är det viktigaste med SWIBREG?
Det viktigaste är att vi skall kunna veta vad vi gör med våra IBD-patienter runt om i landet och att vi kan utvärdera detta. En behandling utan tydliga effekter är både dyr och innebär risk för biverkningar och komplikationer, oavsett om det rör sig om medicinsk eller kirurgisk behandling. Vi måste veta att vården är jämlik över landet, och dessutom att den är av hög kvalitet. Vi har tydliga exempel på att vi tror att vi bedriver en viss typ av vård men att det sedan visar sig vara helt annorlunda i verkliga livet. Ett sådant exempel är hur många patienter som blir av med sin stomi efter att ha opererat bort sin tjocktarm på grund av inflammatorisk tarmsjukdom. Det har visat sig vara mer än hälften som fortfarande har stomi på lång sikt, och det är idag oklart om det beror på att patienterna väljer detta eller om vi är dåliga på att informera om alternativen.

Hur kan SWIBREG hjälpa personer med IBD?
SWIBREGs tydligaste mål är att säkerställa jämställd vård med hög kvalitet men också att på ett enkelt och säkert sätt kunna utvärdera nya behandlingsmetoder. Registret är också ett sätt att göra alla patienter mer delaktiga och mer informerade om både sin sjukdom och sin behandling. Som patient kan man ge information om sitt mående, och även lämna avföringsprov i hemmet, direkt till sin mottagning och sedan få besked om någon förändring av behandlingen behöver göras, ibland utan att behöva besöka mottagningen. Därutöver innebär registret en möjlighet att bedriva forskning på en nivå som få andra länder kan göra då vi kan samköra data från SWIBREG med till exempel Socialstyrelsens olika register och få ny kunskap som är till gagn för våra patienter. Bland det mer spännande nu är att vi snart hoppas kunna göra så kallade randomiserade studier direkt i registret och att vårdgivaren får ett meddelande om att en viss patient skulle kunna passa för att delta i studien, som kan handla om att randomiseras (lottas) till en viss typ av behandling. Ett sista spännande projekt där SWIBREG kan vara av nytta är att vi försöker hitta ett antal faktorer som kan förutspå att ett nytt skov är på gång så att man kan sätta in behandling tidigare, med förhoppningsvis snabbare och bättre resultat.

Vill du veta mer om SWIBREG? Klicka här!