För att förstå ILCO:s påverkansarbete gentemot regering och riskdag bör man titta närmare på lagstiftningsprocessen. Så här beskrivs den på regeringens hemsida (www.regeringen.se/sa-styrs-sverige/lagstiftningsprocessen):

1. En statlig utredning tillsätts för att utreda frågan. En kommitté eller en person, särskild utredare, får i uppdrag att undersöka förutsättningarna för det regeringen vill genomföra.
2. När utredningen är klar skriver utredaren eller kommittén ett förslag på lag/lagändringar som lämnas till regeringen, ett så kallat betänkande.
3. Betänkandet skickas på remiss till berörda myndigheter, organisationer, kommuner och andra intressenter som får lämna synpunkter, så kallade remissvar. Om många av dem som svarar är negativa kan beslutet bli att inte gå vidare i frågan, eller att försöka hitta andra lösningar än de som utredningen föreslår. Även de som inte har fått remissen skickad till sig har rätt att lämna synpunkter.
4. Regeringen bearbetar därefter förslaget i betänkandet och skriver ett förslag till lag. I många fall lämnas förslaget sedan till Lagrådet, en så kallad lagrådsremiss, som granskar regeringens förslag.
5. Regeringen bearbetar därefter förslaget vidare och lämnar det sedan som en proposition till riksdagen. Ett förslag kan även komma från en eller flera enskilda ledamöter i riksdagen.
6. Ett eller flera av riksdagens utskott får lämna synpunkter på förslaget (utskottsbetänkande).
7. Riksdagen röstar om förslaget. Om en majoritet i riksdagen röstar för förslaget utfärdas den nya lagstiftningen i Svensk författningssamling, SFS.

I teorin är det naturligtvis möjligt att påverka en fråga eller ett lagförslag i alla stegen ovan fram till att riksdagen fattar beslut, dvs. steg 7. Påverkan kan även ske efter detta, då viktiga lagförändringar och reformer ofta följs upp och kan korrigeras. En liten patientförening som ILCO, som i huvudsak vilar sitt arbete på ideella krafter, måste dock satsa sina begränsade resurser på det som ger mest utväxling. I regel handlar det om att lägga krut på steg 1 och steg 3 i processen.

En viktig del i ILCO:s påverkansarbete är nämligen att se till att mer grundläggande brister som många av våra medlemmar upplever kring hälso- och sjukvården, kommer upp på den poliska dagordningen och hanteras via exempelvis en utredning (steg 1). Detta kan ILCO göra genom att tillskriva sjukvårdsministern eller lyfta fram frågan via våra företrädare i regeringens patientråd. Ett aktuellt exempel på ett systemfel ILCO försöker få upp på dagordningen rör apotekens lagerhållning av förbrukningsartiklar för stomiopererade. Här för vi just nu en dialog med Socialdepartementet om behovet av en översyn.  

När det gäller pågående statliga utredningar inom sjukvårdsområdet kan ILCO föra fram sina synpunkter via paraplyorganisationen Funktionsrätt Sverige som ofta finns representerad. Funktionsrätt Sverige brukar också kontinuerligt hämta in synpunkter från sina medlemsföreningar att ta med i utredningsarbetet.

Regeringens nya förslag för högkostnadsskydd kan slå hårt mot sjuka

Ur ILCO Magasin nr 1, 2025.

Har du behov av mediciner eller medicintekniska produkter för att klara vardagen? Då är det hög tid att läsa vidare. Regeringen har nämligen lagt fram ett nytt förslag som riskerar att försämra högkostnadsskyddet för läkemedel. Det kan innebära att du får betala 900 kronor mer ur egen ficka – varje år.

Regeringen har nyligen presenterat ett förslag om att försämra högkostnadsskyddet för läkemedel. Förslaget innebär en höjning av egenavgiften från 2 900 kronor till 3 800 kronor, vilket innebär en merkostnad på 900 kronor för patienterna. Detta kan få allvarliga konsekvenser för de kroniskt sjuka och människor med funktionsnedsättning som redan har det tufft ekonomiskt. Regeringen vill att förändringen träder i kraft från och med den 1 juli. Vi anser att förslaget måste stoppas.

Högkostnadsskyddet är en viktig del av den svenska välfärden och syftar till att skydda personer från allt för höga kostnader för nödvändiga läkemedel. Genom att höja egenavgiften riskerar man att många personer, särskilt de med kroniska sjukdomar och de som lever på låga inkomster, inte längre har råd att hämta ut sina mediciner.

Konsekvenser för hälsan och samhället

Konsekvenserna av detta kan bli allvarliga. Försämrad tillgång till mediciner kan bland annat leda till att sjukdomar förvärras, vilket i sin tur kan leda till ökat behov av vård och sjukhusvistelser. Detta kommer inte bara skapa lidande för de enskilda individerna, utan även att öka kostnaderna för samhället i stort.

Förslaget riskerar även att öka ojämlikheten i vården. De som har god ekonomi kommer fortfarande att ha råd att hämta ut sina mediciner, medan de som har det svårt ekonomiskt tvingas att välja bort nödvändiga behandlingar. Detta är oacceptabelt och strider mot principen om en jämlik vård för alla.

ILCO driver frågan för medlemmars räkning

Det är nu upp till oss att agera. Genom att skriva på namninsamlingar, kontakta våra politiker och sprida information om förslaget kan vi visa att vi inte accepterar en försämring av högkostnadsskyddet. Tillsammans kan vi göra vår röst hörd och påverka beslutet.

Tillsammans med tjugosex andra organisationer medverkade ILCO på Aftonbladet Debatt för att stoppa försämringarna av högkostnadsskyddet för läkemedel. Vidare uppmärksammades uppropet i flera medier så som Läkemedelsvärlden och vi fick även stöd i frågan på Expressen Debatt där Lena Hallengren (S) gruppledare i riksdagen och Fredrik Lundh Sammeli (S) vice ordförande i socialutskottet lyfter vår debattartikel.

Vi har som organisation aktivt drivit frågan genom digitala kampanjer och har även formulerat ett remissvar till regeringen där vi starkt motsäger förslaget.

Utdrag ur remissen:

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska vården i Sverige ges efter behov. Högkostnadsskyddet är en central komponent i denna lagstadgade prioriteringsprincip. Genom att skydda patienter från höga vårdkostnader blir inte plånboken avgörande för patientens möjligheter att få tillgång till ofta livsnödvändiga läkemedel eller förbrukningsartiklar. För många av ILCO:s medlemmar, inte minst de som lever med stomi, är högkostnadsskyddet helt avgörande för att man ska kunna leva med sin sjukdom eller sitt funktionshinder med rimlig livskvalitet.   

”Genom att skydda patienter från höga vårdkostnader blir inte plånboken avgörande för patientens möjligheter att få tillgång till ofta livsnödvändiga läkemedel eller förbrukningsartiklar.”

Förslaget i den nu remitterade promemorian innebär att regeringen höjer taket för högkostnadsskyddet från dagens 2 900 kr till 3 800 kronor. Beloppen inom högkostnadstrappan höjs också i varje steg. Dessutom ändras det första trappsteget så att patienten betalar 75 procent, i stället för som nu 50 procent, av kostnaden i det intervallet. Regeringen motiverar höjningen med att statens andel av kostnaden för högkostnadsskyddet ökat mycket mer än patienternas egenavgifter. Finansieringen ska säkras genom att patienterna betalar mer för sina mediciner och förbrukningsartiklar. Enligt vad ILCO förstår är detta bara början av ett systemskifte där allt större kostnader ska bäras av patienterna – och fler förändringar är att vänta.

”…detta bara början av ett systemskifte där allt större kostnader ska bäras av patienterna – och fler förändringar är att vänta.”

Höjningen sker i en redan ekonomiskt svår situation för många hushåll, med ökande arbetslöshet, fortfarande höga räntor och en köpkraft som de senaste åren ätits upp av inflationen. ILCO ser en stor risk att patienter med redan ansträngd ekonomi i lägre utsträckning kommer att hämta ut läkemedel och följa sin ordinerade behandling. För ILCO:s medlemmar som är beroende av stomiartiklar finns risk att den höjda egenavgiften leder till ekonomisk stress och ökad social isolering. På sikt kommer detta leda till både ökad sjuklighet och ökade kostnader för samhället (Slut utdrag).

Vi uppmanar alla att engagera sig i den här viktiga frågan. Tillsammans kan vi se till att alla har tillgång till de mediciner och medicintekniska produkter de behöver, oavsett ekonomisk situation.

Tips!
Du kan använda Läkemedelskollen för att ta del av information om dina, ditt barns eller ditt djurs recept. Där kan du också få information om ditt högkostnadsskydd och hantera fullmakter för apoteksärenden. Du loggar in med e-legitimation www.ehalsomyndigheten.se