Erika Grund om livet med stomi

Namn: Erika Grund
Ålder: 32
Bor: Stöllet, Värmland
Familj: Son och vovve
Gör: Servicemedarbetare
Fritid: Hundträning och pyssel, vara i skogen

---------------------------------------------------

- Jag har haft problem med magen så länge jag kan minnas – varit på diverse provtagningar och så men det ledde inte någonvart. Sen fick jag barn när jag var 18 och jag tror att det var nåt med graviditeten som verkligen kickade igång sjukdomen ordentligt, inleder Erika.

Från och med då kom det, trots förvärrade symtom, att dröja tre år tills hon 2012 fick sin första diagnos: ulcerös kolit. Tiden som nybliven förälder och därutöver odiagnostiserat kroniskt sjuk var ansträngande.

- Jag var också ensamstående, så det var tufft. Hade jag inte haft familj och vänner runt mig hade det nog inte gått. Det var långa perioder av sjukskrivning och orkeslöshet och vissa dagar var man bara sängliggande. Jag hade ingen diagnos, ingen medicinering – det var ett evigt väntande och utredande.

Trots att det i sig var jobbigt att till slut få en diagnos, beskriver Erika det ändå som en oerhört lättnad.

- För då vet man vad det beror på, det finns behandlingsalternativ – man vet vad man har att jobba med.

"Som mest behövde jag ta 28 tabletter om dagen"

Det visade sig dock snart att det trots behandling inte skulle bli en enkel resa. Inga av medicinerna som sattes in hade långvarig effekt och sista året innan stomin gick Erika på höga doser kortison.

- Som mest behövde jag ta 28 tabletter om dagen, det var kortison, inflammationshämmande. Sista halvåret innan stomin gick jag på toa minst 20 gånger om dagen och det var i stort sett bara blod som kom. Jag rasade i vikt, orkade knappt äta, fick ont av allting och åkte in på sjukhus emellanåt, minns hon.

Till slut krävdes en akut stomioperation.

- Hela tjocktarmen togs bort. I början hade jag lite svårt att titta på stomin men jag accepterade den ändå väldigt snabbt. Jag tror att en stor hjälp var att jag såg Stina Stils på nyhetsmorgon bara någon dag efter operationen. Att höra henne prata om sin stomi gjorde att jag insåg att jag inte var ensam – och att det inte bara var gamla som fick det här.

 

Erikas sjukdomsresa kom dock inte att sluta här. Ändtarmen var fortsatt inflammerad och snart fick hon tillbaka många av symtomen från innan operationen.

- Till slut fick jag diagnosen Crohns, för då hade det spridit sig till tunntarm, tolvfingertarm och magsäck.

Hur var det att få det beskedet?

- Det var nedslående för jag hade ju sett mig som frisk efter operationen, så jag blev väldigt besviken. Jag var tvungen att ge upp studierna jag hade påbörjat och flytta tillbaka till Värmland igen för att vara närmare mina anhöriga.

Samtidigt som det sattes in behandling för den nya diagnosen behövde Erika gång på gång åka in på akuten för svåra smärtor.

- Till slut trodde de att jag åkte in för att få smärtlindring. Men efter ett x antal turer fram och tillbaka insåg jag att smärtan alltid kom samma period varje månad, så jag bad dem att skicka mig till endometriosmottagningen. Väl där fick jag veta att det var just endometrios.

Efter allt detta kom till slut en längre period av lugn. Erika fick börja på en ny medicin som gjorde att skoven gav med sig fram till början av 2023, då hon plötsligt blev väldigt dålig igen. Denna gång var det ändtarmen.

- Jag fick ont och väldigt många kramper, behövde gå på toa och tömma på blod och slem. Under alla år var ändtarmen anledningen till att vi inte la ner stomin igen, eftersom inflammationen där vägrade ge sig.

Trots försök med lokal behandling gick det inte att få bukt med symtomen. I april samma år beslutades det därför att ändtarmen skulle tas bort. Efter att i slutet av 2023 ha genomgått just den operationen är Erika nu på tillfriskningsbanan, som hittills inte varit spikrak.

- Det blev en del bakslag, bland annat vätskeansamling och blödning. Sen var jag ju inte i toppskick innan operationen heller, så det har tagit lite längre tid än vad jag tänkt och hoppats.

"Jag har alltid tyckt om att skriva"

Nu är hon sen några veckor tillbaka på jobbet efter att ha vart sjukskriven en längre tid.

- Det gäller att lyssna på kroppen och vila mycket men det får ta den tid det behöver, tänker jag.

För Erika har skrivandet alltid fallit sig naturligt. Steget till att starta en blogg kändes därför självklart att ta.

- Det började med att jag skrev på sociala medier, det blev ett lätt sätt att hålla alla uppdaterade. Jag hade inte energi nog att svara på alla frågor individuellt. Men jag har alltid tyckt om att skriva och det blev så mycket text att jag tänkte att det var lika bra att starta en blogg, förklarar hon med ett skratt.

Bloggen kom med tiden också att bli ett sätt att visa andra i liknande situationer att man inte är ensam – att det finns många därute med IBD och att även unga kan ha stomi.

Hur har responsen varit hittills?
- Jag har fått en del PM och också kommentarer från personer i min omgivning som berättar att de tycker det är roligt att få veta hur det går. Jag har också fått kontakt med personer som behövt stöd och råd och har försökt hjälpa dem vidare. Jag hoppas att kunna nå ut till ännu fler, så att färre känner sig ensamma i det de går igenom.

Vid frågan om hon har några råd till andra unga i liknande situationer, svarar Erika att något av det viktigaste är att omge sig med personer som tar hänsyn och försöker förstå. Likaså är det viktigt att lyssna på sin kropp och vila när det behövs – även om det kan påverka det sociala.

- Jag kan ibland ha jättemycket energi på förmiddagen och då planera in med en vän att vi ska ses på kvällen och umgås. Men när kvällen väl kommer kan det tänkas att jag är helt slut och då måste jag ställa in med kort varsel. Det har gjort att jag under åren förlorat kompisar – men det har också gjort att jag ser vilka som verkligen finns där för mig. Om nån dömer dig för att du har stomi eller är sjuk, så är det inte en person du vill ha i ditt liv.

Länk till Erikas blogg.